Cela fait 16 ans que le Rotary organise un événement caritatif pour les personnes atteintes du Xeroderma pigmentosum. Le mardi 22 Janvier, plus de 250 personnes ce sont retrouvées au théâtre les nouveautés de Tarbes pour assister à la 2nd édition « des étoiles pour les enfants de la lune ».

Cet événement a pour but de créer une levée de fond pour les 89 personnes atteintes de cette maladie génétique obligeant tout ces enfants à se protéger complètement des rayons ultraviolets comme évidemment le soleil mais aussi certaines lumières artificielles qui causent des cancers précoces de la peau et de la cornée de l’œil.

UNE MALADIE INCONNUE DU GRAND PUBLIC

En 1870, un dermatologue Hongrois, le docteur Kaposi donne ce nom à la maladie.

En 1994, Françoise et Bernard Seris, fondateurs de l’association des enfants de la lune, mais aussi parents de deux enfants atteints de la maladie, n’acceptent pas la fatalité des médecins face à cette maladie. Ils prennent donc la décision de protéger leurs enfants des ultraviolets pour augmenter leur espérance de vie.

Ce sont des pionniers en matière de promotion de la photo protection, dans un premier temps auprès du corps médical, puis auprès des parents ayant eux même des enfants atteints de la maladie.

Cette maladie peu connue touche 91 enfants, adolescents et jeunes adultes en France.

Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux États-Unis  à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.

En France, le nombre de malades est estimé entre 70 et 80, la plupart étant d’origine maghrébine .

Il y a sans doute entre 5000 et 10 000 malades dans le monde, beaucoup d’entre eux n’étant pas identifiés. L’espérance de vie est détenue entre les mains des deux jumeaux Seris enfants de Françoise et Bernard Seris, fondateurs de l’association « les enfants de la lune ».

Aujourd’hui, âgés de plus de 25 ans et étudiants, ils tentent de vivre une vie normale comme les autres jeunes de leurs âges. Cette maladie n’est pas soutenue financièrement par l’État elle fonctionne donc exclusivement grâce aux dons des particuliers et des événements caritatifs.

SYMPTÔME ET APPARITION DE LA MALADIE

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets). S’il ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers.

C’est une maladie génétique dite récessive, c’est à dire que les deux parents doivent transmettre le gène déficient pour être malade.

TRAITEMENTS ET PROTECTIONS

À l’heure actuelle il n’existe malheureusement pas de traitement radical de la maladie, en clair aucune action n’a été trouvée pour soigner les gênes malades.

La seule méthode qui est capable de prévenir et de combattre la maladie est la protection totale contre les rayons ultraviolets (UV), naturels et artificiels c’est ce qu’on appelle la photo protection.

Aujourd’hui un traitement préventif est mis en place par les médecins, les familles et l’association, il est essentiel car cela permet d’augmenter la durée de vie de ces enfants. Dans un premier temps il faut s’assurer de protéger leurs espaces de vie , en équipant de filtres anti UV les vitres du domicile, de la voiture mais également de l’école où l’enfant ira, il est préférable d’utiliser des lumières LED pour sécuriser les espaces de vie.

Pour les parents des enfants de cette maladie rare, ils sont contraints de s’équiper d’un appareil appelé UV-mètre ou dosimètre. Cet équipement permet de contrôler la quantité d’UV présente dans un tout nouvel environnement afin de le sécuriser si cela est nécessaire.

L’enfant est restreint à un certain nombre de sortis en plein jour, sans photo protection, même quand la luminosité semble faible ou que l’on ne voit pas le soleil.

Les UV quand à eux sont toujours présents même par un temps pluvieux. Il est donc essentiel de protéger intégralement le corps de l’enfant.

La protection commence d’abord par le port de vêtements à cols fermés, longs et épais ne permettant pas de laisser passer les UV ce qui se vérifie à l’aide du dosimètre, avec des gants et des chaussures fermées et surtout un masque empêchant aux UV de toucher la peau du malade.

UNE VIE PAS COMME LES AUTRES

Les parents de ces enfants ont vu leur vie quotidienne bouleversée car la maladie de leurs enfants demande une réorganisation de leur mode de vie, de leur habitation, de leur voiture, de leurs sorties…

Cette maladie représente une charge financière importante car la prise en charge de la photo protection succincte et demande une vigilance de tous les instants.

Pour les enfants cette maladie représente une réelle conséquence esthétique de part les liaisons des tâches, des lésions et cicatrices laissés sur le visage dû aux nombreuses opération.

Leurs différences entraînent une certaine exclusion sociale demandant aux parents une force mentale hors du commun car subir les regards insistants des inconnus dans la rue, à l’école ou encore au supermarché. Beaucoup d’activités de sports ne sont pas accessibles aux enfants XP car logiquement les activités en plein air (extérieures), à visage découvert ne peuvent avoir lieu que la nuit.

Enfin nous tenons à souligner que ces enfants sont tous ce qu’il y a de plus normal, ils jouent, rigolent, s’amusent, apprennent, s’émerveillent, en clair ils vivent.

UN NOUVEAU MASQUE POUR UNE NOUVELLE VIE

La mission a été de créer des équipements adaptés à ces enfants en faisant en sorte qu’ils ne se sentent pas différent des autres et de s’intégrer et de se faire des amis. Cela a été difficilement mis en place par l’association en 2011 par l’aide de deux laboratoires de recherche sur le XP qui sont l’INSERM de Paris ainsi que celui de Bordeaux. Elle a également reçu l’aide de Faculté des sciences du sport de l’université de Poitiers, du CRITT (Centre Régional d’Innovation et de Transfert Technologique) de Châtellerault, en partenariat avec le CNOSF (Centre National Olympique et Sportif Français)et la Fondation su Sport Français.

Plusieurs expérience ont été testé pour en arrivé en, Avril 2012, à un masque ventilé transparent qui a permis de rendre la vie quotidienne des enfants malades plus libre et ainsi leurs permettre d’accéder à des lieux qui autrefois leurs étaient interdits, jusqu’en 2014 les enfants qui testaient le produit ont émis des remarques permettant l’amélioration du masque.

En 2014, le masque est certifié et finalisé grâce à l’aide d’une entreprise s’occupant de la confection de cagoule en tissu, de l’assemblage, de la gestion des stocks des matières premières.

Enfin la distribution à grande échelle a été effectué fin Juin 2014, toutes ces avancées a été possible grâce notamment aux dons, aux laboratoires de recherche…

La recherche et l’avancée du projet a pu voir le jour avec l’aide du Rotary International et en particulier celui de Tarbes mettant en place des actions caritatives depuis 16 années avec pour but de collecter des fonds pour la recherche.

Depuis 2 ans le Rotary Club de Tarbes organise un événement culturel « des étoiles pour les enfants de la lune » spectacle permettant aux spectateurs sur le principe de libre participation le montant qu’ils souhaitent .

DES ÉTOILES POUR LES ENFANTS DE LA LUNE

Cet événement s’est déroulé le 22 Janvier 2019 au Théâtre des nouveautés qui avait pour but de récolter des fonds dédiés à l’achat de dosimètres, appareils de détection des ultra-violets. Un outil précieux qui améliore la vie des enfants de l’association.

Ce spectacle a commencé par une représentation du groupe de musique traditionnel et populaire qui se nomme Accents. Par la suite deux groupes danse en tout genres ce sont produits.

Dans un premiers temps le groupe J.A.B Danse est une association basée à Bordères sur l’Echez. Ils pratiquent tout type de danse passant du classique au hip-hop mais aussi par le moderne jazz ou encore le reagetton, la zumba et le créa’fit.

Une centaine de danseurs sont encadrés par des professeurs diplômés et passionnés depuis l’âge de 5 ans jusqu’à l’âge adulte.C’est une association très active et dynamique présente sur de nombreux événements comme le téléthon, des vides greniers… pour participer au dynamisme de sa ville ou celle voisine.

Pour conclure la soirée le groupe Temps Danse Tarbes Cette association artistique est un groupe de danse populaire dans le département permettant à tous types de personnes, pour tous les niveaux et tous les âges, de participer à des cours de jazz, de classique, des streets jazz, etc.

Cette compagnie menée par Dominique Gaits, professeur de danse diplômé d’état et passionnée, a pour habitude de participer à des événements caritatifs visant à promouvoir et mettre en avant des actions menées pour tout type de cause.